小児慢性特定疾病医療費支給制度について
更新日：2024年05月01日
この制度は、慢性疾病を持つ児童とご家族の医療費の負担を軽減するとともに、小児慢性特定疾病に関する医療の確立・普及および向上を目的としたものです 。
お知らせ
小児慢性特定疾病で成長ホルモン治療を行う皆さまへ(PDFファイル:335.8KB)
令和6年4月1日から、小児慢性特定疾病の基準が変わり、「成長ホルモン治療用医療意見書」による「成長ホルモン治療の認定」が不要となります。詳しくはご案内をご参照ください。
小児慢性特定疾病と診断された方、保護者の皆さまへ(PDFファイル:2MB)
令和5年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費の支給認定の開始日を遡ることができます。詳しくはご案内をご参照ください。
目次
1小児慢性特定疾病医療費支給制度の概要
医療費支給の対象者（以下の要件を全て満たしていること）
対象疾病
小児慢性特定疾病医療費給付制度の対象となる疾病は、788疾病となります。対象となる疾患名と対象基準については、小児慢性特定疾病情報センターをご参照ください。
医療費支給の範囲
- 保険診療による自己負担分
薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護を含みます。 - 入院食事療養費の標準負担額分の2分の1
標準負担額は、1食につき260円、低所得者の場合は210円又は160円です。この2分の1を支給します。 - 移送費
生活保護受給中等で医療保険に加入しておらず、医療保険からの支給を受けることができないかたが対象です。
注意事項
- 自費（入院時の差額ベッド代、文書料、往診時の車代等）の費用については支給の対象外となります。
- 他の医療給付制度で支給を受けている場合は、重複して利用することはできません。
- 本制度は市で実施する医療費制度（重度心身障害者医療費、ひとり親家庭等医療費、子ども医療費等）より優先されます。本制度を利用した場合の自己負担分については、上記医療費制度の対象となることがあります。詳細は、各医療費制度の窓口にご確認ください。
医療費支給が受けられる期間
- 医療受給者証の「有効期間」欄に表示された期間について、支給を受けることができます。
- 有効期間の始期は原則として申請日の1か月前からとなります。ただし、指定医が診断した日（※）の方が遅い場合は、診断日からとなります。
- 有効期間満了後も引き続き支給を希望される場合には、医療受給者証の有効期間満了前に継続申請を行ってください。
※指定医が診断した日とは、当該小児慢性特定疾病と診断し、かつ当該小児慢性特定疾病が原因で国が定める疾病の状態の程度を満たすと総合的に判断した日です。
自己負担上限月額について
申請の承認後に交付される「小児慢性特定疾病医療受給者証」と「小児慢性特定疾病医療費自己負担上限月額管理票（自己負担月額のないかたは不要）」を、指定医療機関（薬局・訪問看護ステーションを含む）に提示することで、医療費の給付を受けられます。
毎月、医療費の2割（医療受給者証に表示された自己負担上限月額を限度）を自己負担金として、指定医療機関等の窓口でお支払いください。1か月の間に窓口で支払う金額が上限に達した時点で、同月のそれ以降の支払いの必要はなくなります。
自己負担上限月額に関する特例について
1重症患者認定基準に該当する場合
以下に該当する場合、自己負担上限月額の「重症」の自己負担上限月額が適用されます。
（1）療養負担過重患者
別表1 療養負担過重患者認定基準(PDFファイル:120.6KB)に該当するかた
（2）高額治療継続者
自己負担割合区分の一般所得1、2及び上位所得のかたで、小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上あるかた
2人工呼吸器装着者
以下に該当する場合、自己負担上限月額の「人工呼吸器装着者」の自己負担上限月額が適用されます。
別表2 人工呼吸器等装着者認定基準(PDFファイル:73.4KB)に該当するかた
3按分世帯
同一保険加入者に小児慢性特定疾病や指定難病の受給者（申請者）がいる世帯を按分世帯といいます。支給認定基準世帯に複数の医療費支給認定者がいる場合は、世帯内の負担が増えないように認定者数で自己負担上限月額を按分します。
4血友病等のかた
自己負担はありません。
医療受給者証の交付までの流れ
1申請
2審査会（月1回）
毎月1回専門の医師によって構成される審査会にて、申請のあった疾病と疾病の状態が国の定めた認定基準に該当するかを審査します。
3審査結果の通知と医療受給者証の交付
- 審査の結果、承認されたかたには医療受給者証を交付します。審査結果を通知するまでにはおよそ2か月程度かかります。承認されなかったかたへも文書で通知します。
- 医療受給者証の「有効期間」欄に記載されている期間において、医療給付を受けることができます。有効期間は原則として、9月30日までとなります（9月30日までに20歳に到達する場合は誕生日の前日まで）。
- 継続して給付を受けるためには、医療受給者証の有効期間満了前に継続手続きを行ってください。手続きが遅れますと、再度新規申請を行う必要がありますのでご注意ください
2各種申請（新規・変更・療養費）の手続き
新規申請
医療意見書を除き、申請書類は以下からダウンロードするか、健康増進課の窓口で取得してください。指定医のもとで医療意見書を作成の上、必要書類をそろえて速やかに健康増進課に提出してください。
- 申請書類は、消えないボールペンで記入してください。
申請者となるかた
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対象児童又は成年患者が加入する健康保険 |
申請者となるかた |
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被用者保険 |
保護者のうち、被保険者のかた 成年患者 |
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国民健康保険及び国民健康保険組合 |
保護者のうち、対象児童を扶養しているかた 成年患者 |
全員が提出する書類（必須書類）
1小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDFファイル:200.1KB)
2 小児慢性特定疾病医療意見書
- 小児慢性特定疾病情報センターのホームページからダウンロードできます。
疾病ごとに様式が異なりますので、指定医にご確認のうえ、取得してください。 - 申請日以前3か月以内に指定医が作成したものをご用意ください。
3 小児慢性特定疾病の医療費助成・登録者証の申請における医療意見書情報の研究等への利用についての同意書(PDFファイル:155.8KB)
4 受診者の健康保険証の写し
- 国民健康保険（川口市国保）、国民健康保険組合の場合は、受診者と同一保険に加入しているかた（記号及び番号が同じかた）全員分が必要です。
5 医療保険者への情報提供等についての同意書(PDFファイル:79.1KB)
- 医療保険者への所得区分照会のために必要になります。
- 生活保護等で医療保険に未加入のかた及び血友病等で特定疾病療養受療証を所持しているかたは必要ありません。
6 世帯の課税額を証明する書類
下記に該当する場合は、受診者が加入する医療保険の内容により対象年度の市民税課税（非課税）証明書を提出してください。
ア～エ以外のかたは、課税状況の閲覧同意により市民税課税（非課税）証明書の提出が省略できます。
ア 対象年度の1月1日に川口市に住民登録の無いかた
イ 川口市の課税状況を閲覧することについて、同意がいただけないかた
ウ 加入する健康保険が国民健康保険組合のかた
エ 被保険者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合等）に加入のかたで、被保険者の対象年度の市町村民税が非課税のかた
- 16歳未満で、他の世帯員の証明書類で被扶養者であることが明らかである場合は省略可能です。
- 対象年度の1月1日に川口市に住民登録の無いかたについては、住民登録のあった自治体にて対象年度の「収入・所得金額、各種控除額、市町村・県民税額（所得割、均等割）等すべてが明記されている証明書」を取得してください。所得証明書を発行する際には、発行手数料（申請者負担）がかかります。
- 国民健康保険組合に加入するかたについては、加入する健康保険組合によって、所得証明書記載の扶養人数等で扶養関係が明らかな場合であっても、全員分の証明書を求められる場合があります。
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医療保険等の種類 |
提出が必要な世帯員 |
提出書類 |
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国民健康保険 （川口市国保） |
世帯全員 |
市町村・県民税 課税（非課税）証明書 申請する日が4月1日から6月30日 申請する日が7月1日から3月31日 |
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国民健康保険組合 |
組合員及び その世帯の被保険者全員 |
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上記以外 |
被保険者 |
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生活保護法の被保護世帯 |
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生活保護受給者証明書 |
7 申請者の本人確認ができる身分証（代理人の場合も同様）
下記ア、イのいずれかの写し
ア 顔写真付きのもの1つ
- マイナンバーカード、運転免許証、旅券（パスポート）、身体障害者手帳等
イ 顔写真の付いていないもの2つ以上
- 健康保険被保険者証、国民年金手帳、住民票、児童扶養手当証書、特別児童扶養手当証書等
8 マイナンバー確認に必要な書類
以下のかたのマイナンバーカード（両面）、通知カード、マイナンバーが記載された住民票（個人又は世帯全員のもの）
※デジタル手続法の施行日（令和2年5月25日）時点で交付されている通知カードは、氏名、住所等の記載事項に変更がない場合又は正しく変更手続きが取られている場合に限り、利用可能。
マイナンバーの提出が必要なかた
（1）申請者
（2）受診者
（3）受診者と同じ医療保険に加入する被保険者
| 医療保険の種類 | （3）の被保険者に該当するかた |
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国民健康保険（川口市国保） |
健康保険証の記号・番号が同じかた全員 |
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被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合等） |
受診者の健康保険証に被保険者として記載されているかた |
該当するかたのみ提出が必要な書類
| 該当する内容 | 添付書類 |
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療養負担過重患者 |
・基準に該当することが証明できる書類（医療意見書、身体障害者手帳等の写し） |
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高額治療継続者 自己負担上限月額の階層区分4～6に該当するかたで、小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上あるかた |
・小児慢性特定疾病医療費自己負担上限月額管理票の該当する6か月分のページの写し又は、医療費総額が5万円を超えた月の領収書または診療明細書（指定医療機関が発行したもので医療費総額がわかる記載のもの。 |
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人工呼吸器装着者 |
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按分世帯（同一保険加入者に小児慢性特定疾病や指定難病の受給者がいる世帯） |
・同一保険加入家族の医療受給者証の写し |
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非課税世帯 受診者及び受診者と同じ医療保険に加入している家族全員（被用者保険の場合は被保険者）が非課税の場合は申請者の「収入」状況の申告が必要です。 |
・小児慢性特定疾病医療費支給収入状況申告書(PDFファイル:77.1KB) 令和6年6月までに申請の方は令和4年の収入 令和6年7月以降に申請の方は令和5年の収入 ・「収入」を確認する書類（公的年金等源泉徴収票や各種給付の振込通知書等） 「収入」とは：所得税法上の公的年金等、地方税法上の合計所得金額、障害年金、遺族年金、寡婦年金、特別障害給付費、労災等による障害補償・給付特別児童扶養手当、特別障害者手当、障害児福祉手当、経過的福祉手当等の合計額 |
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生活保護又 |
・生活保護受給証明書 |
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中国残留邦人等の円滑な帰国の促進並びに永住帰国した中国残留邦人等及び特定配偶者の自立の支援に関する法律による支援給付受給世帯 |
・中国残留邦人等の円滑な帰国の促進並びに永住帰国した中国残留邦人等及び特定配偶者の自立の支援に関する法律による支援給付に係る本人確認証 |
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申請者以外の代理人が申請する場合 |
変更等の手続き
以下の変更等が生じた場合には、変更手続きが必要となります。
医療受給者証とともに公的な証明となる必要書類等を添えて手続きをしてください。
| 変更する内容 |
必要な申請書・届出書 変更内容ごとに添付書類が異なります。事前に健康増進課へお問い合わせください。 |
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受診者・保護者・支給認定基準世帯員（受診者と同じ医療保険に加入する被保険者）の氏名、住所の変更 |
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請事項変更届出書(PDFファイル:86.2KB) その他、小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書が必要となる場合があります。 |
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加入する医療保険の変更 保険の変更に伴って、保護者及び支給認定基準世帯員の変更がある場合は、併せて保護者及び支給認定基準世帯員の変更も必要です。 |
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請事項変更届出書(PDFファイル:86.2KB) ・受診者の健康保険証の写し （国民健康保険（川口市国保）、国民健康保険組合の場合は、受診者と同一保険に加入しているかた（記号及び番号が同じかた）全員分） ・医療保険者への情報提供等についての同意書(PDFファイル:23.3KB) この他、小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書が必要となる場合があります。 |
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疾病名を変更又は追加 新たな疾病への変更や追加は18歳に到達する前日までです。 |
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDFファイル:200.1KB) ・ 小児慢性特定疾病医療意見書 ・小児慢性特定疾病の医療費助成・登録者証の申請における医療意見書情報の研究等への利用についての同意書(PDFファイル:155.8KB) |
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療養負担過重患者 |
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDFファイル:200.1KB) ・基準に該当することが証明できる書類（医療意見書、身体障害者手帳等の写し） |
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高額治療継続者 自己負担上限月額の階層区分4～6に該当するかたで、小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上あるかた |
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDFファイル:200.1KB) ・小児慢性特定疾病医療費自己負担上限月額管理票の該当する6か月分のページの写し又は、医療費総額が5万円を超えた月の領収書または診療明細書（指定医療機関が発行したもので医療費総額がわかる記載のもの。 |
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人工呼吸器装着者 |
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同一保険加入者が新たに小児慢性特定疾病や指定難病の受給者となるとき |
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDFファイル:200.1KB) ・同一保険加入家族の医療受給者証の写し |
| 生活保護を受給したとき |
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDFファイル:200.1KB) ・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請事項変更届出書(PDFファイル:86.2KB) ・生活保護受給者証明書 |
| 生活保護を受給しなくなったとき |
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDFファイル:200.1KB) ・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請事項変更届出書(PDFファイル:86.2KB) ・受診者の健康保険証の写し （国民健康保険（川口市国保）、国民健康保険組合の場合は、受診者と同一保険に加入しているかた（記号及び番号が同じかた）全員分） ・医療保険者への情報提供等についての同意書(PDFファイル:23.3KB) その他、市民税課税（非課税）証明書、小児慢性特定疾病医療費支給収入状況申告書が必要な場合があります。 |
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医療受給者証を破損・汚損・紛失したとき |
療養費の支給
医療受給者証の有効期間内であって、申請から医療受給者証交付までの間などに指定医療機関で認定された疾病の治療を受けて窓口で医療費を支払った場合や、緊急やむを得ない事情により指定医療機関以外で認定された疾病の治療を受けて医療費を支払った場合は、1か月の自己負担上限額を超えて支払った額を支給申請することにより、療養費の支給を受けらることができます。
申請書類
1申請書
小児慢性特定疾病療養費支給申請書(PDFファイル:191KB)
2療養証明書
小児慢性特定疾病療養証明書(医療機関・調剤薬局記入用）(PDFファイル:123.3KB)
小児慢性特定疾病療養証明書（訪問看護ステーション記入用）(PDFファイル:93.8KB)
3受診した医療機関等で発行された領収書（原本）
4振込口座の通帳又はキャッシュカードの写し
5小児慢性特定疾病医療受給者証の写し
6受診者の健康保険証の写し
7高額療養費の通知（該当する場合）
市では、申請書の内容等を審査して公費負担する金額を決定し、約2か月後に 申請者が指定した金融機関口座に振り込みます。
医療受給者証の返還
市外へ転出した場合や、治癒又は死亡等により受給資格がなくなったときは、すみやかに医療受給者証を健康増進課に返還してください。
なお、市外へ転出した場合には、転出先の住所地を管轄する保健所等で速やかに手続きをすることにより引き続き医療費給付が受けられる場合があります。手続きの詳細は、転出先の住所地を管轄する保健所等へ確認してください。
その他
- 市町村民税が非課税の世帯のかた等は、入院時食事療養費の標準負担額の減免が受けられますので、加入されている医療保険に対して減額認定証の申請を行ってください。
- 血友病、人工透析等、長期にわたり高額な医療費のかかる病気にかかったかたについては、保険診療の自己負担額が1万円または2万円までとなりますので、加入する医療保険に対して、特定疾病療養受療証の申請を行ってください。
3市外から川口市内へ転入される予定のかたへ
市外の他の自治体にて小児慢性特定疾病医療を受給中のかたで、川口市へ転入される場合は、転入に伴う住民登録の手続き後に、速やかに小児慢性特定疾病医療の市外転入手続きを行ってください。
前住所地で交付された受給者証に記載された有効期間を引き継いで、新たに受給者証を交付します。小児慢性特定疾病医療受給者証の有効期間は、転入日から転入前医療受給者証に記載の終期までとする。ただし、転入日の属する月の翌月の末日以降の申請については、申請日から転入前医療受給者証に記載の終期までとする。
市外転入申請に必要な書類
- 前住所地で交付された受給者証
- 同意書（転入元の自治体からの情報提供について）(PDFファイル:25.9KB)
- 新規申請の手続きに記載されている「全員が提出する書類（必須書類）」のうち、医師意見書、小児慢性特定疾病の医療費助成・登録者証の申請における医療意見書情報の研究等への利用についての同意書、課税（非課税）証明書を除いた書類
- 新規申請の手続きに記載されている「該当するかたのみ提出が必要な書類」のうち該当する書類
転入に伴い健康保険の変更があった方など、課税（非課税）証明書が必要な場合があります。詳しくはお問い合わせください。
4川口市内の指定医・指定医療機関一覧
小児慢性特定疾病医療費助成制度では、都道府県知事及び指定都市や中核市の市長の指定を受けた医療機関等（指定小児慢性特定疾病医療機関）が行う医療に限り、小児慢性特定疾病患者のかたが助成を受けることができます。
1.指定医療機関・指定医リスト
川口市内の指定医療機関リスト（令和6年4月1日現在）(PDFファイル:86.8KB)
川口市内の指定薬局リスト（令和6年7月1日現在）(PDFファイル:147KB)
川口市内の指定訪問看護ステーションリスト（令和6年6月1日現在）(PDFファイル:94.1KB)
川口市内の指定医リスト（令和6年6月7日現在）(PDFファイル:104.5KB)
市外の指定医・指定医療機関は、各管轄の都道府県等のホームページ等をご確認ください。
5その他
小児慢性特定疾病で長期療養中の児童等の日常生活上の相談や子育ての悩み等について、相談を承っております。ご希望のあるかたは、お気軽にお問い合わせください。問い合わせ：健康増進課
登録者証について
小児慢性特定疾病にかかっている児童等が小児慢性特定疾病にかかっている事実等を証明することで、地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑に利用できるようにするものです。
問い合わせ：健康増進課
日常生活用具の給付
小児慢性特定疾病の医療費の支給認定を受けているかたのうち、障害者総合支援法等の法制度を利用できないかたに対し、在宅での療養生活を支援するため、身体の状況に応じ日常生活に必要な用具を給付する制度です。
問い合わせ：障害福祉課リンク
特別児童扶養手当
精神または身体に一定の障害のある20歳未満の子どもを家庭で養育しているかたに対し、国から手当が支給されます。
問い合わせ：障害福祉課リンク
小児慢性特定疾病情報センター（外部リンクが開きます）
移行期医療支援について
埼玉県移行期医療支援センター（外部リンクが開きます）
- お問い合わせ
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川口市保健所健康増進課
所在地:〒332-0026川口市南町1-9-20
電話:048-256-1135(ファックス:048-256-2023)
電話受付時間:8時30分～17時15分(土曜日、日曜日、祝日、休日、年末年始を除く)